e-Galatsi

σερφάροντας στο Γαλάτσι

Ο ΑΟ Γαλατσίου ανταποκρινόμενος στις εκκλήσεις για οικονομική στήριξη του μικρού που πάσχει από  νωτιαία μυική ατροφία, αποφάσισε τα έσοδα των εισιτηρίων του αγώνα της Δευτέρας 21/10/2019 ΑΟ ΓΑΛΑΤΣΙΟΥ-ΓΣ ΗΛΙΟΥΠΟΛΗΣ ώρα 21.30 στο Κλειστό Γαλατσίου να διατεθούν για τον μικρό Παναγιώτη - Ραφαήλ.

Η τιμή  του εισιτηρίου είναι 3€ και καλούνται οι κάτοικοι της πόλης μας να συνδράμουν σ' αυτή τη προσπάθεια.

 

 

Η μορφή της νόσου

 

Η νωτιαία μυική ατροφία είναι μια σπάνια νόσος που χαρακτηρίζεται από απώλεια των κινητικών νευρώνων στον νωτιαίο μυελό και το κατώτερο εγκεφαλικό στέλεχος, με αποτέλεσμα τη σοβαρή και επιδεινούμενη μυϊκή ατροφία και αδυναμία. Στην Ελλάδα γεννιούνται περίπου 10 ασθενείς ετησίως.

 

Η βαρύτητα της νόσου σχετίζεται με την ποσότητα της Πρωτεΐνης Επιβίωσης του Κινητικού Νευρώνα (SMN – Survival Motor Neuron protein). Τα άτομα με ΝΜΑ Τύπου 1, την πιο σοβαρή μορφή της νόσου, όπως ο μικρός Παναγιώτης- Ραφαήλ, απαιτούν την πλέον εντατική υποστηρικτική φροντίδα, καθώς παράγουν πολύ μικρή ποσότητα πρωτεΐνης SMN και δεν έχουν την ικανότητα να παραμένουν σε καθιστή θέση χωρίς υποστήριξη ή να επιβιώνουν πέραν των δύο ετών χωρίς υποστήριξη της αναπνοής.

 

 

Η έκκληση της οικογένειας και του Σωματείου ασθενών με μυική ατροφία MDA

 

«Ο μικρός Παναγιώτης - Ραφαήλ Γλωσσιώτης, Μέλος του Σωματείου μας, χρειάζεται τη βοήθειά σας προκειμένου να μεταβεί στην Αμερική για να του χορηγηθεί το γονιδιακό φάρμακο ZOLGENSMA! Αξίζει να τον γνωρίσετε στη σελίδα του Γίνε ο ήρωας του Παναγιώτη-Ραφαήλ» αναφέρεται σε ανάρτηση του MDA Ελλάς, που καλεί τον κόσμο να συνεισφέρει στην προσπάθεια της οικογένειας, κάνοντας κατάθεση σε έναν απο τους παρακάτω λογαριασμούς με

 

ΑΤΙΟΛΟΓΙΑ : ΓΛΩΣΣΙΩΤΗΣ /GLOSSIOTIS

 

 

ALPHA BANK

 

Αρ. Λογαρισμού: 121 00 2002 008467

 

IBAΝ: GR2501401210121002002008467

 

SWIFT/BIC: CRBAGRAA

 

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

 

 

EΘΝΙΚΗ ΤΡΑΠΕΖΑ ΤΗΣ ΕΛΛΑΔΟΣ

 

Αρ. Λογαρισμού: 720 / 48001175

 

IBAN: GR3901107200000072048001175

 

SWIFT/BIC: ETHNGRAA

 

Δικαιούχος: MDA Ελλάς

 

Διευκρινίζει μάλιστα η MDA Ελλάς πως σε περίπτωση που δεν συγκεντρωθεί το απαραίτητο ποσό, όσα χρήματα έχουν συγκεντρωθεί θα διατεθούν στο σύνολό τους για τις ανάγκες της κοινότητας των ασθενών που πάσχουν από Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Επίσης, σε περίπτωση που το κόστος καλυφθεί από τον κρατικό μηχανισμό, κάποια από τα χρήματα που θα συγκεντρωθούν θα χρησιμοποιηθούν για τα έξοδα μετακίνησης και διαμονής της οικογένειας στη Βοστόνη για όσο κριθεί απαραίτητο.

!!